Wat is de Stichting Cystic Fibrosis en wat zijn haar doelstellingen?
De vereniging werd opgericht in 1988, toen een groep ouders van kinderen en jongeren die aan deze ziekte leden, de voordelen inzagen van samenwerking ten behoeve van de patiënten en hun gezinnen. Het doel is het dagelijks leven van deze mensen en hun gezinnen te verbeteren door middel van steun, begeleiding en advies, en bij te dragen tot de verbetering van diagnose, behandeling en onderzoek.
Wat is je werk binnen de vereniging?
Vanaf het begin van mijn samenwerking heb ik mij ingezet om fondsen te werven om deze patiënten, van wie de meesten jong zijn, te helpen. We hebben onderzoek nodig om deze ziekte te bevorderen en uit te roeien, en geneesmiddelen om de ziekte draaglijker te maken. Ik heb veel vooruitzichten voor mijn werk, en nu moeten we gewoon wachten tot alles weer normaal is na de pandemie.
Is je gevoeligheid veranderd sinds dat je met hen samenwerkte?
Toen ik begon, zag ik hoe de ouders kwamen en met welke nabijheid er voor hen werd gezorgd, dus besefte ik wat een geweldig werk ze doen. Ik ben niet dicht bij een geval van taaislijmziekte geweest, maar wel dicht bij een andere zeldzame ziekte, en totdat je het van binnenuit meemaakt besef je niet hoe belangrijk het werk is van dit soort organisaties, die werken zonder er iets voor terug te vragen.
Wat wens je voor deze patiënten?
Mijn wens is dat de ziekte wordt uitgeroeid of dat de studies die worden uitgevoerd in geneesmiddelen worden omgezet, zodat zij een normaal leven kunnen leiden, aangezien zij in een luchtbel moeten leven, vooral met de pandemie die wij doormaken.