Wer ist die Vereinigung für Mukoviszidose und was sind ihre Ziele?
Die Vereinigung wurde 1988 gegründet, als eine Gruppe von Eltern von Kindern und Jugendlichen, die von dieser Krankheit betroffen sind, die Vorteile einer Zusammenarbeit zum Wohle der Patienten und ihrer Familien erkannte. Ihr Ziel ist es, das tägliche Leben dieser Menschen und ihrer Familien durch Unterstützung, Begleitung und Beratung zu erleichtern und zur Verbesserung von Diagnose, Behandlung und Forschung beizutragen.
Wie sieht Ihre Arbeit innerhalb der Vereinigung aus?
Seit Beginn meiner Zusammenarbeit habe ich mich für die Beschaffung von Mitteln zur Unterstützung dieser meist jungen Patienten eingesetzt. Wir brauchen Forschung, um bei dieser Krankheit Fortschritte zu machen und sie auszurotten, sowie Medikamente, um sie erträglicher zu machen. Ich habe viele Pläne für meine Arbeit; jetzt müssen wir nur noch warten, bis sich nach der Pandemie alles wieder normalisiert hat.
Hat sich Ihre Sensibilität durch die Zusammenarbeit mit ihnen verändert?
Als ich anfing, sah ich, wie besorgte Eltern kamen und mit welcher Vertraulichkeit sie betreut wurden; da wurde mir schlagartig klar, welch großartige Arbeit diese Vereinigung leistet. Ich habe zwar keinen Fall von Mukoviszidose hautnah miterlebt, jedoch eine andere seltene Krankheit, und bevor man das nicht selbst erlebt hat, weiß man auch nicht, wie wichtig diese Organisationen sind, die arbeiten, ohne irgendeine Gegenleistung zu verlangen.
Was wünschen Sie sich für diese Patienten?
Ich wünsche mir, dass diese Krankheit ausgerottet wird oder dass bei den durchgeführten Studien Medikamente entdeckt werden, damit sie ein normales Leben führen können, denn sie müssen in einer Blase leben, insbesondere angesichts der Pandemie, unter der wir alle leiden.
